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El Ayuntamiento de Jadraque (Guadalajara) ha entregado más de 200 kilos de tapones a la familia de Nacho, un niño de la localidad afectado por una enfermedad rara, que servirán para financiar este tipo de patologías.
Los padres de Nacho, Inma y José Ignacio, se han desplazado este martes a Jadraque, acompañados de sus dos hijos, para recoger más de 200 kilos de tapones que el Ayuntamiento, en colaboración con la Parroquia de San Juan Bautista, ha recogido según ha informado hoy en nota de prensa el Consistorio.
La familia de Nacho enviará los tapones a la Asociación "Miradas que Hablan" para recaudar fondos que ayuden a seguir investigando las denominadas enfermedades rarasen el hospital materno infantil "San Juan de Dios" de Barcelona.
El caso de Nacho es único en España ya que padece dos enfermedades raras: el síndrome RETT y el síndrome de duplicación MECP2, que le diagnosticaron el pasado mes de febrero y que provoca retraso mental, psicomotor y del lenguaje, además de problemas respiratorios, insomnio y epilepsia.
La mayoría de los afectados por esta enfermedad son varones que tienen una esperanza de vida de 25 años.
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